[메트로신문 김보배기자] #엘러스 단로스 증후군을 앓고 있는 김영수(가명, 19세)씨는 일본에 있는 대학교 진학을 꿈꾸고 있다. 하지만 색깔만 겨우 구분할 정도로 시력이 좋지 않아 점자를 활용해 학습을 해야 하지만 한글점자를 일본점자로 변환하는 보조기구는 턱없이 비싸 꿈을 포기할 상황에 놓였다. 엘러스 단로스 증후군은 주로 피부와 관절의 결합조직에 이상이 발생하는 선천성 질병으로 1만명 중 한명 꼴로 발생하는 희귀질환이다. 생명보험사회공헌재단은 김씨에게 점자셀을 이용해 파일관리, 문서작업, 인터넷, 이메일 등 다양한 응용 프로그램을 사용할 수 있는 '한소네U2'를 지원, 그의 꿈을 응원했다.

8일 오후 2시, 생명보험재단은 서울장애인종합복지관에서 희귀난치성질환 학생들을 위한 학습용 보조기기 전달식을 개최했다고 밝혔다.

이 자리에는 유석쟁 생명보험재단 전무, 박춘선 서울장애인종합복지관 관장을 비롯해 근이영양증, 앨러스 단로스 등 희귀난치성질환 학생 및 가족이 참석했다.

생명보험재단은 이날 희귀난치성질환으로 학교에 다니기 힘든 이들이 온라인 강의를 수강할 수 있도록 노트북을 지원하고, 손으로 컴퓨터를 다루기 힘든 이들에게 인테그라 마우스를 지원하는 등 보조기구 61개를 지원했다.

우리나라의 희귀난치성질환자들은 질환의 진행을 막기 위한 치료에만 집중하고 있기 때문에 학습용 보조기구 등을 통해 학업을 이어나갈 수 있다는 것을 잘 모르거나 알더라도 실천에 옮기기 쉽지 않은 것이 현실이다.

생명보험재단은 지난 2011년부터 몸은 불편하지만 꿈과 학습에 대한 열망이 있는 희귀난치성질환자 297명에게 학습용보조기구 지원을 해오고 있다.

유석쟁 전무는 "치료 때문에 자신의 꿈을 포기해야 하는 많은 희귀난치성질환자들에게 재단은 앞으로도 학습용 보조기기를 지원, 학생들의 꿈이 이뤄질 수 있도록 응원하겠다"고 말했다.

한편 생명보험재단은 지난 2007년 삼성, 교보, 한화 등 19개 생명보험사들이 공동으로 사회공헌기금을 출연해 설립한 공익재단으로 희귀난치성질환자 지원사업을 비롯한 생애주기 맞춤형 7대 목적사업을 실천하고 있다.