생명보험사회공헌재단과 강남 세브란스병원 호흡재활센터는 지난 14일 강남 세브란스병원에서 희귀질환자들을 위한 '특별한 졸업식, 희망의 입학식' 행사를 공동 주최했다고 15일 밝혔다.

이번 행사는 올해로 10회를 맞이했다. 근육병, 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환을 앓으면서도 호흡재활센터의 치료를 꾸준히 받고 학업에 매진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 청년들을 축하하기 위해 마련했다.

행사에는 졸업 및 입학생과 가족, 호흡재활 치료를 통해 꾸준히 학업을 이어가고 있는 재학생이 참석했다. 아울러 송영구 강남세브란스병원 병원장, 강성웅 호흡재활센터 소장, 김정석 생명보험재단 상임이사, 홍보대사 배우 김석훈 등이 참석했다.

유병인구가 2만명 이하인 희귀질환자는 국내에 100만명이 넘는 것으로 추정된다. 명확한 치료법이 없고 완치가 어렵다는 특성 때문에 사회·경제적 문제에 노출된다. 생명보험재단은 희귀질환자와 가족을 돕기 위해 희귀질환 전문병원과 협약해 희귀질환센터 운영을 지원하고 통합 의료복지 서비스를 제공하고 있다.

이날 입학생 대표로 참석한 고려대학교 자율전공학부 입학 예정인 권정욱 씨는 "고난의 순간마다 포기하지 않고 저를 도와준 주변 분들을 기억하며 열심히 노력했다"며 "앞으로 다양한 학문과 연구를 통해 많은 사람들에게 선한 언어로 좋은 영향을 끼치는 사람이 되고 싶다"고 말했다.

김정석 생명보험재단 상임이사는 "열정을 다해 학업에 정진해 졸업과 입학을 맞은 친구들에게 힘찬 박수를 보낸다"며 "자신의 꿈을 이루기 위해 열심히 공부하고 노력하는 모습이 같은 질환 환우들에게 귀감이 돼 희망의 소식이 전해지길 기대한다"고 전했다.