경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 7일 정담회를 열고 희귀질환 지원을 의료 중심에서 심리·정서 영역까지 확대하는 정책 추진 방안을 논의했다.

이번 정담회에는 한국희귀난치성질환연합회를 비롯해 환우회 관계자와 경기도의료원, 경기도 관계 공무원 등이 참석해 지원사업의 체계적 추진과 개선 방향을 공유했다.

김 의원은 2024년 행정사무감사에서 희귀질환 지원 필요성을 제기하고, 전국 광역자치단체 최초로 관련 예산 5천만 원을 확보했다. 이를 기반으로 경기도는 2025년 희귀질환자와 가족을 위한 힐링콘서트를 개최해 340여 명이 참여하는 등 정서적 회복을 지원했다.

경기도는 올해 문화행사 지원을 넘어 심리·정서 지원 프로그램을 확대하고, 자조모임 활성화와 전문가 참여 프로그램을 통해 지속 가능한 상호 지지체계를 구축할 계획이다.

김 의원은 "보다 체감도 높은 지원을 위해 고민해 왔다"며 "확보된 예산을 기반으로 향후 지원을 확대해 나가겠다"고 밝혔다.

참석자들은 지자체 차원의 희귀질환 정책 추진에 대한 기대를 나타내며, 지원사업의 지속성과 확대 필요성에 공감했다.